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2018-06-20 08:51 作者:佚名 来源:本站整理 浏览:532 评论:0

最近抖音上小飞侠非常火爆,小飞侠到底是什么罕见病,估计很多亲们都在非常关注!下面我们就一起去看看吧!

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小飞侠是什么罕见病

指那些意识清醒却不能运动,努力生活却无法微笑,眼看着自己的生命在枯萎却无能为力,这是FSHD(面肩肱型肌营养不良症的简 称)患者的日常,由于他们后背肩胛骨等变形,看上去像两只小翅膀,因此还有个昵称叫做“小飞侠”。

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6月20日是世界FSHD关爱日,属于“小飞侠”们的日子,抖音联合罕见病发展中心、你并不孤单FSHD组织,共同发起#橙子微笑挑 战#接力,因此很多亲们都在抖音上玩,因此非常火爆。

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